Etes-vous "aidant" ? Etes-vous "aidant proche" ? "Aidant proche" au sens légal ? "Aidant informel" ? "Aidant formel" ? "Proche aidant" ? "Aidant Familial" ? "Aide familiale" ? "Aidant naturel" ? "Aidant qualifié" ? Vous ne savez pas ou vous n'en êtes pas sûr ?! Vous n'êtes pas seul à avoir ce doute !

A travers cet article, nous espérons que le brouillard se dissipera et qu'il vous aidera également à trouver votre chemin dans le labyrinthe des soins et de l’aide aux personnes. Depuis que le Monde existe, les gens s'occupent les uns des autres. Beaucoup d'entre nous prennent soin des autres de façon « naturelle » et d’autres en font même leur métier.

C’est d’ailleurs la raison qui nous a conduit à créer L’identité « SAM » 🐢… vous permettre de dire sans hésiter : « je me sens solidaire» d'une perte d'autonomie « j’aide quelqu’un ».. «je me sens concerné» ... donc « je suis SAM » !

Aidants formels ou informels ?! Tout le monde est « SAM » ! Mais essayons de comprendre qui est qui ? Et qui fait quoi ?

Les aidants informels

Les bénévoles

Certaines personnes aident spontanément 🙂 car elles sont toujours prêtes à donner un coup de main ✋… Parfois elles vont jusqu’à s’investir dans l’associatif, auprès d’œuvre caritative, etc. ; à ce titre, elles sont considérées comme « aidants informels ».

Les aidants proches

Parmi ces aidants informels, certains le sont dans la sphère privée. Ils apportent une aide à un membre de leur entourage fragilisé des suites d’un accident, d’une maladie, d’un handicap ou du 👴🏿 grand âge. Ces personnes sont des « aidants proches » !

Parfois, vous pouvez également rencontrer les termes tels que "aidant familial" ou "proche aidant". En effet, les dénominations changent d’un pays à l’autre bien qu’elles revêtent les mêmes implications.

• Gardez à l’esprit que quand on effectue une recherche :
• 👉 Sur un site belge, on parle d’« aidant proche »
• 👉 Sur un site français, on parle d’« aidant familial »
• 👉 Sur un site suisse ou québécois, on parle de « proche aidant »
• 👉 Sur un site néerlandophone, on parle de « mantelzorger »
• 👉 Sur un site anglais, on parle de « informal carer »

Les aidants informels fournissent aujourd'hui 85 % de tous les soins aux personnes dans le besoin en Europe. Rien que dans l'Union européenne, plus de 30 millions de personnes s'occupent d'un membre de leur famille qui est malade, âgé de santé fragile ou handicapé.

En dehors de l’Europe, les aidants proches représentent par exemple 30% de la population active au Québec ; 15% d’entre eux ont moins de 15 ans.

En Suisse, l’ESS estime qu’en 2017 près de 20% de la population suisse (âgée de 15 ans ou plus) était « proche aidante ». Cela représente 1,4 million de Suisses.

En 2016, selon une étude de l’UCL commanditée par la Fondation Roi Baudoin, les aidants proches représentaient en moyenne 10% de la population belge ; à Bruxelles ce chiffre atteignait même 18% c’est-à-dire près d’un bruxellois sur cinq !

Dans le contexte spécifique d’aide à une personne âgée, quatre aidants sur dix cohabitent avec leur proche vulnérable et sont la plupart du temps un conjoint. 

Aidant proche « reconnu », une définition juridique

Être « aidant » vous amènera peut-être à être reconnu comme « Aidant proche »... mais pas toujours !

En 2014, la Loi belge ⚖️ mentionne pour la première fois le terme « aidant proche » et six ans plus tard, en septembre 2020, la reconnaissance officielle est définie par des critères fédéraux et ouvre à certains droits détaillés ci-après :

Voici la Loi établie ainsi que la définition officielle inscrite dans Une loi publiée au Moniteur belge en juin 2014 :

L’aidant-proche proche étant défini comme la personne qui apporte une aide et un soutien continu et régulier à la personne aidée. Elle doit être majeure ou mineure émancipée, être une personne ayant développé une relation de confiance et de proximité avec la personne aidée. L’aidant proche doit exercer le soutien et l’aide à titre non professionnel, d’une manière gratuite et avec le concours d’au moins un intervenant professionnel.

Cette Loi fait l’objet de nombreux articles juridiques disponibles sur le Réseau SAM :

• 👉 Qu'est-ce que la reconnaissance d'aidant proche ?
• 👉 A quelles conditions puis-je obtenir la reconnaissance d'aidant proche ?
• 👉 Quand prend fin la reconnaissance d'aidant proche ?

En ayant obtenu la reconnaissance légale en tant qu’aidant proche, vous pouvez prétendre à certains droits ou avantages :

• Au niveau fédéral, un Congé thématique « aidant proche » peut être obtenu avec l’accord de votre employeur 🧑‍💼
• Via la mutuelle de l’aidant proche reconnu, certains avantages tels que des prestations complémentaires de services d’aide et de soin (aide familiale, aide-ménagère, garde à domicile, soutien psychologique…) peuvent être offerts
• Certaines communes désireuses de faire un geste envers ces acteurs invisibles de l’aide, accordent une prime de quelques dizaines d’euros par an à leurs habitants reconnus comme « aidant proche » par l’Etat. Il peut être utile de s’adresser au service social communal afin de savoir si une telle prime est disponible dans votre commune

Besoin d’en savoir plus sur la reconnaissance d’aidant proche et les avantages « concrets » qu’il offre ? Retrouvez Notre interview de l’ASBL Aidants Proches Bruxelles.

Les conséquences du rôle d’aidant

Si « aider » et « aimer » 💚 ne diffère que d’une seule lettre, ce n’est pas un hasard ! En général, « on aide » comme « on aime »… sans compter ! C’est naturel… on veut simplement aider jusqu’au bout ceux qu’on aime…

Pourquoi est-ce important dans être conscient ?! Prendre soin des autres fait partie de notre ADN… C’est ça, être « SAM » 🐢 ! Et pourtant, il est essentiel d’identifier le rôle endossé pour de multiples raisons et la première étant d’avoir conscience de la possibilité de demander de l’aide pour faire face à la situation.

Déléguer est souvent difficile car survient un Sentiment de culpabilité vis-à-vis de son proche entre parenthèse pour aider au plus près n’est pas sans conséquence.

L’isolement et la fatigue 💤 s’installent ; les conséquences sur la santé surviennent : dépression, pathologies cardiaques, etc.

Par exemple, dans le cas de la maladie d’Alzheimer 🧠, il a été estimé qu’un tiers des aidants décèdent avant leur aidé tant ils mettent au second plan leur propre santé et se consacrent pleinement à leur rôle d’aidant.

Pourtant, pour prendre soin des autres sur le long terme, il est important de prendre tout autant soin de soi…

Devenir aidant, c’est assurer au-delà de son rôle de parent, conjoint, enfant, ami ou encore voisin, un rôle de « soins » et/ou d’aide envers la personne fragilisée que vous soutenez. Ainsi, la Fondation Roi Baudoin indiquait qu’ils apportent leur aide en particulier pour les tâches du quotidien telles que le ménage, les transports, la gestion de l’administratif et des finances ainsi que la coordination des différents acteurs de soins et d’aide professionnels présents pour la personne aidée.

En outre, la grande majorité des aidants proches craquent lorsqu’ils doivent assumer des tâches de l’ordre du soin voire de l’intimité telles que les toilettes 🛁 ou le change de personne incontinente.

S’accorder une pause permet aux aidants de prévenir l’épuisement dont ils sont souvent victimes à force de vouloir en faire de « trop » pour leur proche aimé.

Samia raconte son quotidien aux côtés de sa maman atteinte de sclérose en plaques, ses difficultés et ses espoirs.

Les besoins des aidants

Endosser ce rôle d’aidant pour un proche se fait soit progressivement à cause d’une dépendance qui s’installe, soit du jour au lendemain lorsque survient un accident grave ou qu’un diagnostic lourd tombe.

L’accès à l’information et le sentiment d’être considéré comme partenaires des aidants formels, à savoir les soignants et les professionnels de l’aide et du service à la personne, sont des leviers contre l’épuisement des aidants, et plus particulièrement des aidants proches comme l’indique une étude menée en 2016 par l’Université de Hasselt.

Le Réseau SAM souhaite agir en ce sens en permettant aux SAM 🐢 de ne pas perdre leur temps dans la recherche énergivore d’informations pratiques mais également en tentant de leur faire prendre conscience de leurs propres besoins.

Ainsi, le site est conçu pour faciliter la recherche d’infos et de soutiens en mettant l’accent sur les besoins exprimés par les aidants en fonction de leur « étape de vie » ; en commençant par la détection de signaux d’alerte jusqu’à la réflexion concernant la fin de vie de l’aidé ou celle de l’aidant qui peut survivre à son proche malade ou en situation de handicap, en passant par l’aspect purement organisationnel de la vie quotidienne d’un aidant.

Il s’agit avant tout de s’informer sur les soutiens, professionnels ou non, qui existent et qui peuvent permettre aux aidants – proches – en devenir de s’entourer ou, du moins, d’identifier les pistes d’aides possibles.

Même en tant que professionnel de l’aide et du soin, personne n’est en mesure de tout maîtriser. Disposer d’un outil 🔗 pour trouver le bon interlocuteur concernant les sujets sur lesquels vous ne pouvez pas apporter une aide pertinente est un gain de temps précieux afin de vous consacrer à l’essentiel : prendre soin des autres tout en vous préservant !

Les aidants formels, les professionnels

Certaines personnes ont fait de l’aide et du soutien aux autres leur métier ⚕️. Soignant, garde malade, aide familial, travailleur social… Ils sont appelés les « aidants formels ».

Attention ! Il est essentiel de ne pas confondre les « aides familiales » qui sont des professionnels de l’aide à domicile et le terme « aidant familial » qui est la dénomination française du rôle d’aidant proche.

De nombreux relais professionnels existent pour les aidants, un moyen de rester endurant dans son rôle d’aidant proche auprès d’un membre de l’entourage en déficit d’autonomie.

Il arrive que certaines personnes contactent l’ASBL SAM-le Réseau des Aidants en demandant à « devenir aidant » ou en disant qu’ils sont à la recherche d’un « aidant proche » pour les aider… Malheureusement, comme vous l’aurez compris à la lecture de cet article, devenir « aidant » ou être reconnu légalement comme « aidant proche » se produit de façon fortuite et involontaire à la suite de l’accident, d’un diagnostic ou des difficultés liées à l’âge d’un proche.

Néanmoins, il n’est pas impossible de proposer votre aide au sein d’ASBL ou de Projets de quartier afin d’apporter votre soutien à ceux qui en ont besoin.

Les aidants « qualifiés »

Ce projet de loi récemment approuvé (juin 2023) est un souhait de longue date des associations de patients, d’aidants proches et, globalement, du secteur social.

Désormais défini comme « une personne qui n’est pas une infirmière ou un infirmier, mais qui souhaite et qui peut effectuer un ou plusieurs actes médicaux dans le cadre de sa profession ou d’une activité bénévole, en dehors d’un établissement de soins » ; un aidant qualifié pourra donc poser certains actes d’ordre médical moyennant à minima une instruction générale (= connaissances de base) ou une formation/des instructions du médecin plus approfondies.

En effet, pour pouvoir effectuer ces actes dans le cadre de son travail (ex : une aide familiale, un éducateur au sein d'un centre de jour, un enseignant...), l'aidant qualifié doit répondre à deux conditions :

• Disposer d'une autorisation du médecin/infirmier pour effectuer ces actes
• Une connaissance/formation/instruction du professionnel de santé suffisante pour pouvoir agir en sécurité

Un plan de soins doit être rédigé par un médecin, un infirmier ou un assistant en soins infirmiers pour que l'aidant qualifié puisse effectuer les actes infirmiers autorisés.

Dans ce plan, doit être indiqué :

• l’identité du patient ;
• l’autorisation écrite du médecin, infirmier, ou assistant en soins infirmiers ;
• les actes que l'aidant qualifié peut effectuer ;
• la durée de l'autorisation ;
• etc

De plus, le patient doit être : 

• en dehors d'un établissement de soins (en centre de jour, en Maison de Repos, en classe...)
• dans une situation clinique stable.

Le médecin, infirmier, ou assistant en soins infirmiers doit réévaluer régulièrement la situation et l'état de santé du patient.

Ainsi, un éducateur pourra aider un enfant TDAH à prendre son traitement durant les heures de cours sur prescription du médecin, une aide-familiale qui a suivi une formation auprès de l'infirmière pourra aider son bénéficiaire à enfiler ses bas de contention destinés à prévenir et/ou traiter des affections veineuse, un me pourrait changer et/ou vidanger une poche sur une stomie cicatrisée...

Retrouvez l'ensemble des actes que les aidants qualifiés sont autorisés à poser dans le cadre de cette loi dans un article référencé sur notre rubrique Infos Utiles.

L’objectif est donc d’offrir un cadre légal officiel à des pratiques informelles courantes pour des professionnels de l’aide (aide familiale, garde à domicile, kiné...) ; une disposition prévoit d'ailleurs que les aidants qualifiés ne peuvent pas être désignés dans des établissements de soin pour éviter de remplacer des professionnels qualifiés par des corps de métier moins coûteux.

Pour les aidants-proches, l'intérêt de cette mesure est de soulager la charge mentale qui découle de ces soins pour la plupart quotidien en ayant la possibilité de déléguer à une tierce personne. 

Tous SAM !

Quel est le point commun des aidants formels et informels ? Ils sont tous « SAM » 🐢 C’est-à-dire qu’ils sont dans une situation où ils apportent de l’aide à une personne en déficit d’autonomie peu importe la façon dont ils s’y prennent.

A force de définir, on exclut… Le Réseau SAM 💻 a pour vocation de permettre à quiconque cherche du soutien en étant dans une situation d’aidance plus ou moins importante, professionnelle ou non, mais également en tant que personne fragilisée elle-même de trouver une piste de réponse satisfaisante pour continuer à assurer leur présence tout en étant pleinement conscient de leur limite et des possibilités de relais existantes.

Être SAM peut se faire de 1001 façons : être parent d’un enfant en situation de handicap, apporter de l’aide à ses parents vieillissants, rendre visite à un ami ou un voisin à la santé fragile, s’inquiéter pour son patient isolé mais aussi apporter les informations nécessaires à un aidant proche épuisé, être une oreille attentive pour toutes les personnes qui ne parviennent plus à faire face à la situation… et c’est pourquoi le Réseau SAM existe, répondre aux Différents besoins rencontrés dans de telles circonstances ! Bienvenue sur ce moteur de recherche conçu pour vous… les SAM 💚 !