Accompagner une personne en perte d’autonomie implique malheureusement de réfléchir plus fréquemment à la fin de vie qui nous attend tous. Anticiper les décisions de fin de vie peut permettre d’envisager plus sereinement l’avenir. Le point dans cet article.

La fin de vie ne se résume pas au décès. Certes les décisions concernant Les funérailles 🕯️ et les démarches administratives après le décès en lui-même sont importantes mais il peut également s’agir des circonstances dans lesquelles se dérouleront les derniers moments : les soins palliatifs, l’acharnement thérapeutique ou encore l’euthanasie.

Déclarations anticipées

Pour s’assurer du respect de vos choix de fin de vie, d’autant plus si vous n’êtes plus en mesure de les exprimer au moment où cela s’avère indispensable, il existe des documents officiels à compléter : les déclarations anticipées.

En cas de problème, les médecins s’appuient sur ces documents afin de respecter vos décisions. Cela concerne L’acharnement thérapeutique (la réanimation), L’euthanasie ou encore les souhaits concernant le passage en soins palliatifs.

Ces déclarations anticipées peuvent également préciser les souhaits concernant Le don d’organes. Par défaut, en Belgique, tout le monde est considéré comme donneur d’organes ❤️ potentiel. Néanmoins, il est possible de Se manifester auprès des institutions ou de ses proches, idéalement sa « Personne de confiance », pour informer de vos volontés : refuser ou confirmer le don de vos organes.

Pour vous accompagner dans vos démarches, des associations comme Le Droit de mourir dans la dignité peuvent vous accompagner.

Les Droits du Patient et son représentant

Depuis plusieurs années, les « Droits du patient » 👩‍⚖️ ont été clairement établis et peuvent mentionner une personne de confiance. Ils prévoient les obligations des soignants vis-à-vis de leurs patients entre autres concernant les informations sur l’état de santé et le consentement.

En cas d’administration de biens et/ou de la personne, le juge peut déclarer que la personne protégée n’est plus en mesure de prendre des décisions concernant sa fin de vie.

Les soins palliatifs

Si Les soins palliatifs sont généralement associés à la fin de vie et à l’arrêt des soins « curatifs », ce n’est pas leur unique raison d’être. En effet, les équipes de soins palliatifs 👩‍⚕️ peuvent être amenées à aider à mieux Gérer la douleur.

Bien que certains infirmiers de première ligne soient formés aux soins palliatifs, les équipes palliatives à proprement parlé font partie de la deuxième ligne de soins. Il s’agit d’apporter du confort et un soutien aux patients et à son entourage.

En tant qu’aidant proche, plusieurs congés thématiques peuvent être invoqués comme le Congé pour « aidant proche » ou pour « soins palliatifs ».

Pour faire face aux frais liés aux soins palliatifs, l’Etat a mis en place Un forfait destiné à soutenir financièrement les personnes dans cette situation.

Les soins palliatifs peuvent être dispensés dans une unité palliative au sein d’une structure hospitalière mais L’hospitalisation à domicile peut également être envisagée afin de permettre à la personne souffrante de rester le plus longtemps possible confortablement chez elle.

L’après-parent

Lorsqu’on est parent d’un enfant en situation de handicap, envisager l’avenir prend une tournure différente. Dans ce cas de figure, la personne dépendante survivra certainement à ses aidants ; une situation qui nécessite d’être anticipée.

« L’après-parent » implique d’envisager l’avenir de cet enfant 👪 après votre décès pour vous assurer que sa qualité de vie soit maintenue selon ses besoins et vos souhaits le concernant.

Pour ne pas faire peser cette responsabilité à l’entourage direct comme les frères ou les sœurs ou laisser tout simplement la situation sans explication claire, il existe des structures comme La Fondation Portray afin d’assurer l’avenir de votre enfant handicapé.

Il est possible d’y constituer Un fond nominatif qui sera disponible pour assurer la qualité de vie de votre enfant lorsque vous n’en serez plus capables.

Un testament peut également être rédigé avec l’aide d’un notaire ou d’un juriste pour anticiper au mieux les décisions prises à votre décès à propos de votre descendant qui n’est pas en mesure de prendre des décisions pour lui-même.

L’après-aidant

En tant que SAM et plus particulièrement en tant qu’aidant, prendre soin d’un proche occupe une grande partie de votre temps. Une étude commanditée par la FRB en 2016 à l’UCL démontre d’ailleurs que les aidants cohabitants consacraient environ entre 3h et 10h par jour à leur proche fragilisé ; les non-cohabitants de 54 minutes à un peu moins de 3h quotidiennement.

Un laps de temps conséquent qui laisse un grand vide au décès du proche en déficit d’autonomie. L’isolement social dont souffre la plupart des aidants proches est induit par leur situation ; il s’agit donc de reprendre le cours de sa vie normalement par la suite.

Pour y parvenir, la première étape est de faire son deuil. Certaines personnes peuvent faire le choix également de changer d’orientation professionnelle en tenant compte de leur expérience en tant qu’aidant, de leur vécu.

Le deuil blanc

Dire adieu à un proche à son décès est une étape difficile à traverser, d’autant plus lorsqu’on l’a accompagné tout au long de sa vie en prenant le rôle d’aidant. Mais dans certains cas, il faut se résoudre à faire le deuil de la personne qu’on aime et qu’on connaissait alors qu’elle est encore de ce monde ; c’est ce qu’on appelle le « Deuil blanc ».

Dans le cadre des maladies neurodégénératives comme Alzheimer 🧠 par exemple, les troubles cognitifs sont tellement importants que les personnes atteintes perdent progressivement la mémoire au point de ne plus reconnaitre leurs proches ni même leur aidant proche ou de se souvenir des tranches de vie partagés.

Une étape de la maladie très difficile à endurer pour les personnes et les moments de vie « oubliés »… Il s’agit dès lors de faire le deuil de la personne connue lorsqu’elle était en pleine santé.

La fin de vie c’est avant tout la vie, il est donc important de la préparer au même titre que toutes les autres étapes de votre vie 💚