Réseau SAM - Rare Diseases Organisation

Tel: 02/474.02.44
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Rare Diseases Organisation - (RaDiOrg)

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Diensten aangeboden door deze dienstverlener

Association spécialiste d'une maladie, d'un handicap, d'une spécificité

Beschrijving van de dienstverlener

Association coupole belge pour les patients atteints d'une maladie rare, informations, conseils orientations OBJECTIFS: - Etre la voix de ceux qui souffrent d'une maladie rare en Belgique et faire en sorte que cette voix soit entendue et écoutée par toutes les parties prenantes et plus particulièrement par les décideurs politiques et les gestionnaires publics. - L'organisation est fondée en novembre 2007 sous le nom de «Rare Diseases Organisation Belgium», en abrégé: “RaDiOrg”. - Ses membres fondateurs sont les Asbl BOKS (Organisation belge pour les maladies métaboles), l’Association Belge du syndrome de Marfan, NEMA (Association flamande pour les maladies neuromusculaires), Relais 22 et Sarcoïdose.